Regardons de plus près la démence en Amérique

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En juin, l’approbation controversée par la Food and Drug Administration de l’aducanumab de Biogen (commercialisé sous le nom d’Aduhelm) pour la maladie d’Alzheimer a suscité plus de questions que de réponses. Le médicament biologique a obtenu une approbation accélérée malgré des questions majeures sur son efficacité clinique peu claire, son profil d’innocuité/de risque et l’opinion dissidente quasi unanime du propre comité consultatif de la FDA. Des enquêtes du Congrès examinant la relation entre la FDA et Biogen, y compris une enquête de l’inspecteur général, sont en cours.

Pendant ce temps, les leaders de la santé et la société en général ont du mal à concilier ce que cette situation signifie. Si l’approbation est maintenue, l’aducanumab, au prix de 56 000 $/patient par an, sera l’un des médicaments les plus chers de l’histoire, dépassant ce que le gouvernement dépense chaque année pour la NASA et les Centers for Disease Control and Prevention combinés. Les coûts supplémentaires associés à l’imagerie, à la surveillance de la sécurité, aux perfusions et au temps du prestataire aggraveront encore le fardeau financier. Déjà, le ministère des Anciens combattants, ainsi que les systèmes de santé de la Cleveland Clinic, du Mont Sinaï et de Providence, et Excellus Blue Cross et Blue Shield ont tous refusé d’offrir le médicament jusqu’à ce que les résultats des enquêtes fédérales en cours soient réglés. Un nombre croissant de médecins ont déclaré publiquement qu’ils ne prescriraient pas le médicament.

Du point de vue de l’économie de la santé, il n’est pas clair que les analyses coût/bénéfice ou coût-utilité (qualité de vie) démontreraient un avantage individuel ou sociétal. Les dépenses augmenteraient probablement les primes des polices complémentaires Medicare Part B et Medicare et augmenteraient les dépenses personnelles des Américains, à moins qu’une analyse de détermination de la couverture nationale en cours n’empêche Medicare (et ensuite probablement les assureurs privés) de payer.

Il y a aussi les coûts d’opportunité. Si la CMS engage des dépenses en médicaments à un niveau sans précédent, cela évincera invariablement d’autres priorités de financement, notamment l’amélioration des soins aigus/chroniques pour les personnes atteintes de démence. L’Association Alzheimer prétend depuis des années qu’un tel médicament permettrait d’économiser de l’argent au système de santé et de stimuler la recherche innovante. Les deux sont peu probables, sur la base des soumissions « accélérées » prévues de Lilly et d’autres médicaments similaires.

Notre situation actuelle est emblématique de ce que nous en sommes venus à appeler notre « démence américaine », une foi indue dans la capacité de la science biomédicale et des marchés à produire une « solution » pour la maladie d’Alzheimer. Malgré des centaines de milliards de dollars dépensés en médicaments anti-Alzheimer au cours des dernières décennies, il y a eu peu d’impact positif sur les millions de personnes et de soignants qui font encore face à ces défis cognitifs liés à l’âge.

Cette approche pharmaceutique axée sur le marché dans la recherche de médicaments à mécanisme unique a réduit la réflexion imaginative sur la façon de s’adapter aux défis auxquels nous sommes confrontés en tant que société vieillissante. L’un des résultats de recherche les plus surprenants de la dernière décennie est que les taux de démence ont diminué aux États-Unis, au Canada et en Europe occidentale. Cette tendance a peu à voir avec la biotechnologie et apparemment beaucoup à voir avec la politique publique du milieu du 20e siècle qui a augmenté l’éducation (via le GI Bill et l’investissement dans les collèges et universités d’État aux États-Unis), élargi les soins de santé et amélioré le traitement des facteurs de risque qui affectent le cerveau (c’est-à-dire les maladies vasculaires, l’hypercholestérolémie, l’hypertension), les programmes de sevrage tabagique remarquablement réussis, l’essence de plomb, etc. Collectivement, ces actions de l’État au service de la santé publique sont considérées par la plupart des experts comme ayant amélioré la résilience cérébrale de ces personnes. maintenant dans leurs années grisonnantes.

Les incertitudes contemporaines entourant le développement de médicaments étant mises en évidence par rapport à l’impact à long terme de l’amélioration des déterminants sociaux de la santé sur le vieillissement cérébral, il est utile de réfléchir à la manière dont les organisations de soins de santé pourraient s’adapter dans notre environnement actuel. De nombreux établissements doivent entreprendre des évaluations des besoins en santé communautaire et, invariablement, ils documenteront la démence et d’autres maladies chroniques liées à l’âge comme un problème répandu et assumeront ainsi la responsabilité d’améliorer les environnements dans lesquels vivent les patients vieillissants. Les recherches actuelles suggèrent que 40 % des risques de démence peuvent être prévenus/retardés, ce qui signifie que les contributions d’une organisation peuvent être importantes. Minimiser le diabète, traiter l’hypertension, prévenir les traumatismes crâniens, réduire l’obésité, encourager l’arrêt du tabac et éviter la consommation excessive d’alcool, réduire l’exposition à la pollution de l’air, traiter les troubles auditifs et favoriser les possibilités d’apprentissage tout au long de la vie sont tous des déterminants sociaux de la santé du cerveau sur lesquels les hôpitaux peuvent avoir un impact. leurs zones de service, à la fois cliniquement et via la sensibilisation communautaire.

Du point de vue des soins, aider les personnes âgées à vieillir chez eux peut être particulièrement avantageux. Cela pourrait signifier soutenir les aidants familiaux et investir dans les soins à domicile, en particulier dans des approches qui amènent des équipes (infirmières, thérapeutes, travailleurs sociaux) à domicile. Compte tenu des effets toxiques de la solitude sur les personnes âgées, les systèmes de santé peuvent soutenir les centres pour personnes âgées (ou, mieux encore, les « centres intergénérationnels ») et offrir aux patients des opportunités de socialisation et des contributions communautaires significatives. De plus en plus, les organisations de soins de santé accueillent des marchés de producteurs, des jardins communautaires, des marchés alimentaires mobiles et d’autres infrastructures qui peuvent intégrer les aînés à leurs voisins. Collaborer avec des mouvements nationaux de défense des droits comme Dementia Friendly America peut être particulièrement utile pour les organisations qui cherchent des améliorations ciblées en matière de transport, de nutrition et de logement pour les personnes âgées dans leurs zones de service.

En fin de compte, alors que le drame de l’aducanumab se déroule sur la scène nationale (et internationale), nous pouvons encore faire beaucoup dans nos communautés, mais nous devons sortir du cadre réducteur de notre démence américaine actuelle et au-delà des faux espoirs colportés par l’industrie et le plaidoyer. organisations.

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